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La familia frente al autismo

Fundación Autismo en Marcha

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Fundación Autismo en Marcha | ACTUALIZADO 11.02.2019 - 7:03 pm

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Cuando llega el diagnóstico de Autismo se inicia en la familia un proceso de negación por la información dada. En los días subsiguientes comienza la elaboración del trastorno con la comprensión del mismo, el cual culmina con la aceptación de las posibilidades que su hijo o hija tendrá, lo que implica "el duelo" correspondiente.
   
A lo largo de las historia se ha definido a la familia de múltiples maneras y según la teoría y su autor, en este caso tomaremos como referente para situarnos en un punto de partida y tratar el tema de la familia frente a la discapacidad, a la autora Ana Quiroga, quien sostiene que la familia..."es el ámbito primario de emergencia y constitución de la subjetividad. Escenario inmediato de nuestras primeras experiencias, de los aprendizajes fundantes de nuestros modelos de aprender. Escenario e instrumento de nuestra constitución como sujetos, en un tránsito que va de la dependencia absoluta a la autonomía, de la simbiosis a la individualización..."    
  
La familia es una organización grupal que tiene rasgos universales que comparte con otros sistemas pertenecientes al mismo orden social, pero como estructura de interacción entre los sujetos es única y particular. Ahora bien, con respecto a las reacciones y comportamiento que tiene la familia frente a la discapacidad podemos decir que en los primeros días, la familia y el entorno tienen actitudes tolerantes, afectuosas, de contención, luego cada miembro vuelve a sus tareas cotidianas y la casa a su funcionamiento; recordemos que papá y mamá vieron nacer y desarrollarse durante los primeros meses a un niño "normal" y el diagnóstico vino a romper el equilibrio reinante; es por ello que mamá comienza a sentir fatiga, frecuentes accesos al llanto, aparece un sentimiento extraño de rechazo hacia su entorno y hacia ella misma, permanece alejada de todos y se muestra apática, descuida su arreglo personal, presenta insomnio e inapetencia. Este estado, del cual el padre no es ajeno, repercute fuertemente en toda la familia y cada uno reacciona según sus posibilidades. Esta herida implica una difícil y lenta recuperación.
   
Actualmente continúan existiendo muchos prejuicios y creencias, que sin duda tienen que ver y en cierta forma alimentan los sentimientos de culpa y vergüenza que los padres sienten frente a este hijo con un trastorno del espectro del autismo.
   
Tras el diagnóstico, los padres y madres utilizan diferentes mecanismos de enfrentamiento y reacciones emocionales que afectan sus relaciones matrimoniales, con el niño, con los demás hijos, con el resto de la familia, con el entorno social y laboral.
   
Tener un niño con autismo implica aceptar que no sólo hay que criarlo y educarlo, sino que también requerirá de una asistencia especial el resto de su vida.
   
Esto no coincide con lo planificado familiarmente y se hace necesaria una re formulación de lo proyectado.
   
El autismo, como cualquier otra discapacidad, actúa como un elemento desestabilizador de la dinámica familiar y produce un gran impacto psicológico y bloqueo emocional. Para las madres y los padres desaparece, transitoriamente, de su mundo cualquier otra realidad que no sea su hijo, su autismo y su tratamiento.
   
Luego de esta fase de descreimiento y negación, la familia suele experimentar una ansiedad abrumadora, rabia, se culpan a sí mismo o buscan un culpable y en muchos casos llegan a una profunda depresión, estado que señala el camino a la elaboración del duelo y la aceptación del hijo con autismo.
  
Finalmente llegan a la fase de aceptación, se dedican a buscar información acerca del trastorno y apoyo de otras personas o instituciones. La familia prueba todos los recursos que consideran útiles para lograr una mejora en la calidad de vida de su hijo o hija y cada profesional que interviene en el tratamiento del niño no puede ni debe ignorar esta información para poder brindar a esta familia el apoyo adecuado y necesario.
   
Si eres la madre, el padre o familiar de un niño o niña que fue diagnosticado con Autismo, comunícate con la Fundación Autismo en Marcha
(809) 724-7530 en la fundación autismo en marcha encontrarás un equipo de profesionales en el área que te ayudarán  a entender la condición de tu hijo y que puedes hacer para mejorar su calidad de vida.
 

 


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