A lo largo de las historia se ha definido a la familia de múltiples maneras y según la teoría y su autor, en este caso tomaremos como referente para situarnos en un punto de partida y tratar el tema de la familia frente a la discapacidad, a la autora Ana Quiroga, quien sostiene que la familia..."es el ámbito primario de emergencia y constitución de la subjetividad. Escenario inmediato de nuestras primeras experiencias, de los aprendizajes fundantes de nuestros modelos de aprender. Escenario e instrumento de nuestra constitución como sujetos, en un tránsito que va de la dependencia absoluta a la autonomía, de la simbiosis a la individualización..."
La familia es una organización grupal que tiene rasgos universales que comparte con otros sistemas pertenecientes al mismo orden social, pero como estructura de interacción entre los sujetos es única y particular. Ahora bien, con respecto a las reacciones y comportamiento que tiene la familia frente a la discapacidad podemos decir que en los primeros días, la familia y el entorno tienen actitudes tolerantes, afectuosas, de contención, luego cada miembro vuelve a sus tareas cotidianas y la casa a su funcionamiento; recordemos que papá y mamá vieron nacer y desarrollarse durante los primeros meses a un niño "normal" y el diagnóstico vino a romper el equilibrio reinante; es por ello que mamá comienza a sentir fatiga, frecuentes accesos al llanto, aparece un sentimiento extraño de rechazo hacia su entorno y hacia ella misma, permanece alejada de todos y se muestra apática, descuida su arreglo personal, presenta insomnio e inapetencia. Este estado, del cual el padre no es ajeno, repercute fuertemente en toda la familia y cada uno reacciona según sus posibilidades. Esta herida implica una difícil y lenta recuperación.
Actualmente continúan existiendo muchos prejuicios y creencias, que sin duda tienen que ver y en cierta forma alimentan los sentimientos de culpa y vergüenza que los padres sienten frente a este hijo con un trastorno del espectro del autismo.
Tras el diagnóstico, los padres y madres utilizan diferentes mecanismos de enfrentamiento y reacciones emocionales que afectan sus relaciones matrimoniales, con el niño, con los demás hijos, con el resto de la familia, con el entorno social y laboral.
Tener un niño con autismo implica aceptar que no sólo hay que criarlo y educarlo, sino que también requerirá de una asistencia especial el resto de su vida.
Esto no coincide con lo planificado familiarmente y se hace necesaria una re formulación de lo proyectado.
El autismo, como cualquier otra discapacidad, actúa como un elemento desestabilizador de la dinámica familiar y produce un gran impacto psicológico y bloqueo emocional. Para las madres y los padres desaparece, transitoriamente, de su mundo cualquier otra realidad que no sea su hijo, su autismo y su tratamiento.
Luego de esta fase de descreimiento y negación, la familia suele experimentar una ansiedad abrumadora, rabia, se culpan a sí mismo o buscan un culpable y en muchos casos llegan a una profunda depresión, estado que señala el camino a la elaboración del duelo y la aceptación del hijo con autismo.
Finalmente llegan a la fase de aceptación, se dedican a buscar información acerca del trastorno y apoyo de otras personas o instituciones. La familia prueba todos los recursos que consideran útiles para lograr una mejora en la calidad de vida de su hijo o hija y cada profesional que interviene en el tratamiento del niño no puede ni debe ignorar esta información para poder brindar a esta familia el apoyo adecuado y necesario.
Si eres la madre, el padre o familiar de un niño o niña que fue diagnosticado con Autismo, comunícate con la Fundación Autismo en Marcha
(809) 724-7530 en la fundación autismo en marcha encontrarás un equipo de profesionales en el área que te ayudarán a entender la condición de tu hijo y que puedes hacer para mejorar su calidad de vida.